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四川渐冻人每年确诊150人 病因不明无法治愈(2)
发布时间:2012-11-05        浏览次数:9        返回列表

“别让儿子知道”

  丈夫搪塞儿子 她在一旁流泪

  王华26岁的儿子在部队“干得很棒”。他还不知道母亲的病。每次儿子打电话回家,刘松都会编一些借口,比如“你妈不在,去进货了”。这时,王华就会在一旁流泪,忍着不出声。刘松叮嘱记者: “千万别让我们儿子知道。”

  “儿子迟早会知道。你有准备吗?”“我不知道。知道,又咋个嘛?”刘松说。天色渐晚,记者准备离开。王华哼哼着。刘松说:“她希望你们吃了饭再走。”(王华、刘松系化名)

  四川渐冻人 每年确诊150人

  四川大学华西医院,是西南唯一的治疗ALS的医院。目前,四川的ALS患者一共有483名,成都患者占了三分之一。 5年内,已有18名患者相继离世。

  值得注意的是,ALS患者在四川以每年150人的速度递增。也就是说平均每个月,就有11个渐冻人在华西医院神经内科被确诊。“不仅病因不明,还无法治愈。”华西医院ALS专病组负责人商慧芳教授介绍: “目前,大概只有10%的患者病程可以超过5年。”“最近几十年在ALS治疗上有很多突破,"力如太"(药名)被全世界公认可延缓病情的发展。此外,呼吸机支持、胃造瘘营养支持等都可以延长患者的生命。”

  “"贫困、绝望、无助"是渐冻人群体的三个关键词”,商慧芳教授说。因此除了目前的医学治疗之外,亲人和社会对他们的理解、关爱、照顾以及切实的帮助,将会给他们渐渐冰冻的人生带来极大的温暖。

  《36岁博士后生命已“渐冻”》追踪

  50多名读者打进热线要帮他

  张斌是一名36岁的博士后,身体正在一点一点地被“冻”住。这种残忍的疾病,让他在清醒的状态下,眼睁睁地看着死神向自己靠近。

  “我特别想帮帮张斌。”夏先生拨通记者的电话。他的母亲也是一名ALS患者,去年66岁的她永远地离开了。“我想把母亲没有用完的药物送给张斌……”一名自称是老中医的先生打来电话,说他愿意用尽毕生所学,来延长张斌的生命。

  这让张斌有些意外,又十分感动。他希望能有渐冻人跟他联系。“我多么希望和病友互相鼓励!”张斌希望,四川的渐冻人以及渐冻人家属,能成立一个自己的组织,让每个渐冻人都找到心灵的港湾。

  名词解释:“渐冻人症”

  “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。