2019-05-21 06:29 1036医疗疾病 《可治性罕见病》在沪首发

近日在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心首发。　　据

2019-05-20 13:50 220医疗疾病 国内 首个 疑难罕见病 门诊开诊

近日在复旦大学附属儿科医院揭牌，首个疑难罕见病门诊同时开诊，系统评估罕见病患儿病情，使患儿获得一体化医疗管理。这是记者从上海市卫生计生委主办，上海…

2019-05-19 21:16 264母婴育儿 罕见病 罕见病救治

28岁的安生一边手机刷着ldquo;冰桶挑战rdquo;的微博，一边在上海新华医院排着长队等着医生叫号，和其他成年人不同，他挂小儿内分泌科不是为了孩子，而是想让…

2019-05-18 13:03 592母婴育儿 罕见病群体

□本报记者 孙 梦 王 丹 通讯员 孙 炯□　　药物缺乏是我国罕见病患者普遍面临的现状。由于罕见病药品研发难度大、研发成本高、市场狭窄，国内自主研发和生产…

2019-05-18 12:01 757母婴育儿 罕见病群体

□本报记者 孙 梦 王 丹 通讯员 李 昊□　　每月10万元药费将家庭拖入绝境　　在离天津市区65公里外的大港，韩硕和父母、半岁的弟弟住在一个叫河南村的棚户区…

2019-05-18 03:49 441医疗新闻 儿童罕见病|新药|提速

根据这个长达14页的指导性草案，儿科罕见病新药研究可能面临减免一些临床研究的需要。这个草案的中心，是如何减少需要服用安慰剂的患者的数量。和所有的新药…

2019-05-18 03:41 575医疗新闻 血管炎|新药

美国 FDA 今天宣布批准葛兰素史克的 Nucala扩大应用范围，用以治疗患嗜酸性肉芽肿性血管炎的成年患者。EGPA 是一种罕见的自身免疫性疾病，可导致

2019-05-17 18:33 622医疗疾病 罕见病

近日，河南省开封市儿童医院检验室人员严格遵循实验规范，坚持多次复检患儿标本进行分析对比，确诊一例乙二胺四乙酸依赖性血小板减少的罕见病例，确保患儿获…

2019-05-15 15:09 266医疗新闻 棘红细胞舞蹈症 舞蹈症 怪病

因患罕见“棘红细胞舞蹈症”，男子手舞足蹈20年。作为全球第4例、亚洲首例确诊病例，医生通过手术，在其脑内植入了一台“微型电脑”，通过电脑实时调节其神经…