【HC3i独家翻译】匈牙利医学博士、Webicina 网站创始人Bertalan Mesko是一位医师,取得了临床基因组学的博士学位。他是首个提供医疗社交指导服务的免费网站——Webicina网站的总经理和创始人,同时担任医药和医疗公司的health 2.0顾问。Healthspottr.com网站把他列为未来医疗行业最有影响力的100位名人之一。他是Scienceroll.com网站的创始人以及世界首个医疗和Web 2.0大学课程的教育专家,接受过半岛电视台、《自然医学》、《纽约时报》、《英国医学》和《连线科学》等多家媒体的采访。下面是他接受有关Health 2.0的采访。
展望欧洲Health 2.0的前景
问:Health 2.0未来的发展前景如何?过去几年取得了哪些重要进展?未来的发展方向是什么?
Bertalan Mesko:平板电脑、移动医疗、社交策展和增强现实技术将在未来的医疗变革中发挥重要作用。毋庸置疑,随着移动应用程序重要性的日益提高,慢性病的管理也会变得更为简单(例如测量血糖或血压),并将有利于临床的诊断(例如iPhone上的心电图程序)。在增强现实技术方面,荷兰奈梅亨大学医学中心开发了一个伟大的程序——aed4.eu,用户和公共机构可以利用这个程序对自动体外除颤器(AED)进行GPS定位,使用手机上的aed4.eu应用程序就可以获得定位信息。这是机构和民众可以并且应该开展合作以提高医疗保健水平方面的一个绝佳的例子。平板电脑(iPad和银河板电脑)率先行动,使病人能够在病床前获得大量的信息。过去几年,人们一直关注于医疗内容的策展问题,由此诞生了大型医疗网站WebMD 和Healthline,而现在我们需要把目标转移到医疗资源的策展问题上了。为了实现这一目的,Webicina.com根据病情和医学特点,对最相关的社交媒体资源进行了选择和分类。该平台提供了17种语言的服务,而且完全免费。我希望我们在推动技术发展的同时,能够优化利用医学与医疗保健现有技术。这将是health 2.0迈向未来的关键之举。
问:Health 2.0如何改变现状,并使医疗行业的利益相关者(患者、医生、政府、制药公司)发生变化?
BM:现在的病人拥有很多权利。他们在线使用网络,尤其是社交媒体管理个人健康。他们的要求越来越明确,我们需要倾听他们的呼声。一些医疗专家(至少是某些领域的医疗专家)似乎不愿推动医疗技术的发展,所以患者还是要亲自去看病。然而,随着电子患者人数的成倍增长,医疗专家不得不适应这种状况,回答新客户的问题并且满足他们特定的需要。制药公司需要搭上社交媒体的列车,但是错误的监管或监管不力将严重阻碍他们的前进步伐。目前,我们正在广泛征求意见,以制定一套有关制药公司使用社交媒体的准则。这一步将很有意义。政府的处境非常复杂,他们需要对所支持和监管的领域进行预测,但是现在这是一项非常艰巨的任务。我相信,他们现在的最佳选择是在运用偱证医学方法的同时,倾听电子患者的需求并勇于接受创新。
问:医患关系是如何变化的呢?
BM:一般来说,医生的角色并没有发生变化,医生将继续诊治病人。但是利害攸关者都需要适应,需要能够在线处理迅速增长的信息量。病人的动机显然更为重要(他们的健康危如累卵),他们应该更乐于接受创新和发展,而医疗专家一般把因特网和社交媒体用于教育、合作、诊断技术等其他用途。医生和患者使用同类技术的目的不同。我相信通过实施战略和警示,社交媒体可以填补患者和医生的代沟。为了实现这个目的,我们要做好医生和医科学生新时代互联网的教育工作。
联接、了解和参与——什么是Patient 2.0?
下面是法国Health 2.0企业家、欧洲管理学院(ESCP-Europe)教授Rapha?lle LAUBIE有关Patient 2.0接受的采访。
问:我们是如何在health 2.0的变革中开始谈论patient 2.0的?
Rapha?lle Laubie:Health 2.0是web 2.0一词的一种变化形式。社交媒体使每个人都有机会交流、分享信息和经验。第一个在线患者社区诞生于1993年,是在一个名为BrainTalk的研讨会论坛中提出来的,BrainTalk致力于解决神经学的有关问题。1995年关注心理健康的PsychCentral问世。随着医学行业维基百科OrganizedWisdom的问世,患者社区的建设步伐越来越快。关注各种疾病的新型社交媒体以及患者日常记录的博客在传播健康建议方面发挥了巨大作用。通过在线社区的积极参与,patient 2.0与其他患者相连,使他们能够更好地接受信息,积极参与到自身的管理中去。
问:在线患者社区是如何运作的呢?
RL:在线社区取决于聚集在同一个虚拟空间患者的参与和交流的积极性。Patients 2.0不仅利用互联网搜索健康和医疗信息,而且还可以使患者或其亲戚之间实现经验共享。在虚拟世界之外,这可以在由咨询开始的护理全过程中得到体现。
问:患者能从在线社区得到哪些收获呢?
RL:参与在线社区会使患者在多方面受益。匿名使患者愿意自我表露,提高了透明度,克服了频繁出现的孤独感。患者通过分享痊愈的经历,以积极的心态影响他人,为他人提供了帮助,患者也通过病友的建议提高了决策能力。
问:这些在线社区存在哪些缺点吗?
RL:当然会有缺点。分享错误的医疗信息或患者通过消极言论传播焦虑情绪可能会产生问题。但就大部分情况而言,与大量同病相怜的病友进行沟通的益处多多。网络为人们提供全年365天,每周 7 天,每天 24 小时不间断的服务,所以患者在等待医生看病的间隔时间内,并不需要孤独地等待。他们可以从其他患者共享的经验、症状、药物的副作用、药物的交互作用、治疗情况、新药物试验的信息中获得日常的帮助。
问:医疗专家和制药行业正在传递这些社区制造的大量数据吗?
RL:患者正在使用web 2.0技术分享治疗经验和线上的大量信息。这些数据不仅为医疗专家和利益相关者提供了倾听患者呼声的机会,而且使他们用另一种不同于以往临床试验结果的途径了解了临床情况。PatientsLikeMe等平台证实了数据驱动的社交媒体在汇报患者体验用于医学研究方面取得了重大进步。然而,一些制约因素仍然存在,例如如何保证收集分析数据的科学方法论或者如何提高制药公司决策意识的问题。一些患者社区,例如CureTogether并不愿意受到制约行业的支配。
问:除了在线社区,patients 2.0还使用其它途径吗?
RL:可以确定的四个主要途径有:信息的搜索、社区内交互作用的搜索、直接沟通(例如通过电子邮件的沟通)和电子商务(遵循开展该业务国家的监管)。寻找信息仍然是主要活动,但是仅限于社区中非常热心的患者,尤其是那些慢性病患者,是他们在带领大家分享经验。他们的病情特点促使他们寻找信息和参与在线交流。PewResearchCenter的研究结果显示,80%的美国互联网成人用户使用网络获得疾病或治疗方面的信息,34%阅读了他人对医疗问题的评论,18%查找过患有同种健康问题的人。
问:对于欧洲在线医疗社区和patients 2.0的未来,您的看法如何?
RL:这不太好说。我们来许个愿吧。我希望病人和医生积极参与到health 2.0平台中,使彼此的关系更加密切,提高护理质量。为了实现这个愿望,欧洲的体系需要与Health 2.0系统的发展同步。