2019-05-18 13:03 566母婴育儿 罕见病群体

□本报记者 孙 梦 王 丹 通讯员 孙 炯□　　药物缺乏是我国罕见病患者普遍面临的现状。由于罕见病药品研发难度大、研发成本高、市场狭窄，国内自主研发和生产…

2019-05-18 12:01 732母婴育儿 罕见病群体

□本报记者 孙 梦 王 丹 通讯员 李 昊□　　每月10万元药费将家庭拖入绝境　　在离天津市区65公里外的大港，韩硕和父母、半岁的弟弟住在一个叫河南村的棚户区…

2019-05-18 03:49 423医疗新闻 儿童罕见病|新药|提速

根据这个长达14页的指导性草案，儿科罕见病新药研究可能面临减免一些临床研究的需要。这个草案的中心，是如何减少需要服用安慰剂的患者的数量。和所有的新药…

2019-05-17 18:33 600医疗疾病 罕见病

近日，河南省开封市儿童医院检验室人员严格遵循实验规范，坚持多次复检患儿标本进行分析对比，确诊一例乙二胺四乙酸依赖性血小板减少的罕见病例，确保患儿获…

2019-05-12 03:25 667医疗疾病 第十二届国际罕见病与孤儿药大会

2017年9月7日~10日，由国际罕见病与孤儿药大会、罕见病发展中心、北京协和医院共同主办的2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛即将…

2019-05-08 18:46 483老人健康 健康，健康知识，健康小常识，健康生活，寻医问药，养生，医改，医疗，中医中药，医院，药品，疾病，保健，心理，减肥，美容，护肤。

了患有先天性胆道闭锁的7月大男婴危帅亟需合适的婴肝进行肝脏移植延续生命。11日，记者从浙江大学医学院附属第一医院获

2019-05-06 08:39 203老人健康 健康，健康知识，健康小常识，健康生活，寻医问药，养生，医改，医疗，中医中药，医院，药品，疾病，保健，心理，减肥，美容，护肤。

近日宣布，为推动与罕见病相关的药物和医疗器械的研发，向15项项目资助1400多万美元，经费来自美国食品和药品监督管理局罕见病产品经费补助项目。 1983年，

2019-05-06 06:41 263老人健康 健康，健康知识，健康小常识，健康生活，寻医问药，养生，医改，医疗，中医中药，医院，药品，疾病，保健，心理，减肥，美容，护肤。

昨日，8岁的广元女童程思怡起床后便问妈妈，何时准备动身前往北京为她做手术，她想早日回校念书。今年5月，程思怡被诊断患有嗜血细胞综合症，这种病极为罕见…

2019-05-05 19:22 221老人健康 健康，健康知识，健康小常识，健康生活，寻医问药，养生，医改，医疗，中医中药，医院，药品，疾病，保健，心理，减肥，美容，护肤。

英国卫生部22日发布首个罕见病应对策略，以期加大对罕见病病因和治疗手段研究的支持力度，普及相关健康知识，培养专业医疗和护理人员。 英国卫生部提供的资料…