2019-05-04 07:25 12老人健康 健康，健康知识，健康小常识，健康生活，寻医问药，养生，医改，医疗，中医中药，医院，药品，疾病，保健，心理，减肥，美容，护肤。

广东地区唯一确诊的世界罕见病“庞贝氏症”患者郑宇宁，在社会各界的帮助下，用上了一种

2019-05-04 03:34 797老人健康 健康，健康知识，健康小常识，健康生活，寻医问药，养生，医改，医疗，中医中药，医院，药品，疾病，保健，心理，减肥，美容，护肤。

本报讯记者昨天从中国干细胞集团上海脐血库获悉，身患神经节苷脂沉积病罕见病的8个月大的小瑜宝宝，接受了一份5/6位点相合的脐带血，移植手术后，目前正在康…

2019-05-03 20:10 920老人健康 健康，健康知识，健康小常识，健康生活，寻医问药，养生，医改，医疗，中医中药，医院，药品，疾病，保健，心理，减肥，美容，护肤。

本报讯3月1日，第二届北京罕见病学术大会在京举行。会上发布的北京市三级医院罕见病诊治现状调研报告显示，近5年，北京地区32家三级医院共发现罕见病病例超过…

2019-04-26 03:08 79医用耗材 五年后罕见病基因检测非常简便

记者从国际罕见病研究联盟及华大基因7日至9日在深圳主办的第二届国际罕见病研究联盟会议获悉，到2020年，数千种罕见病中绝大部分疾病的致病基因都能被发现，…

2019-04-25 05:02 820医用耗材 进行性肢体无力的罕见病因都有啥？

病例描述患者男性，35 岁。3 年前开始出现下肢无力、下背部疼痛，进行性加重；患者疼痛可放射至双下肢。患者其他兄弟姐妹以及邻居中也曾有过类似的背痛和强直…

2019-04-24 18:43 554医用耗材 罕见病例：乳腺癌泪腺转移

40 年前患者因右眼脉络膜黑素瘤行右眼摘除术，装有义眼。26 年前诊断出激素受体阳性、左侧乳房低分化浸润性导管癌，接受乳房改良根治切除术，淋巴结。术后进…

2019-04-24 02:26 977医用耗材 罕见病例报道：希佩尔·林道综合征

下面结合 Darshan 等在AuntMinnie 发布的一个 19 岁女性的病例来进行介绍。病史19 岁女性，既往史不清。影像学检查图 1. 横断位 T2图 2. 横断位 T2图 3. 冠状…

2019-04-23 17:13 362医用耗材 Shire：全球领先的罕见病专用药制造商

消息人士称，Shire已经请顾问对收购进行了评估，近四个月之前，Baxalta拒绝了Shire主动提出的300亿美元收购，理由是公司价值被严重低估。Shire在宣布以59亿美…

2019-04-23 03:42 438医疗疾病 罕见病 组织 国际合作

由于患病率低、患病人数少，罕见病已成为当今医学的难点，在临床诊断、药物研发、政策保障等方面迫切需要加强国际合作。9月8日～10日，在京举办的第十二届国…