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2019-04-23 01:11 233医疗疾病 罕见病 希望 之光
□记者 王潇雨 2014年的ldquo;冰桶挑战rdquo;让罕见病的概念迅速广为人知。全世界目前已发现7000多种罕见病,累及3亿人。中国人口基数超过13亿,庞大的人…
2019-04-11 15:48 677医疗新闻 专家呼吁罕见病纳入医保 系缺法缺钱缺药
主治医生告诉记者,安生得了一种叫做“戈谢病”的罕见病,全上海只有5例。患者到现在还没有决定接受治疗是因为一旦开始就要终身用药,也意味着这个家庭一年将…
2019-04-10 13:27 529医疗新闻 罕见病医药费进医保 浙江今年有望获得保障支持
昨天下午,浙江医学会医疗保险分会罕见病学组等机构,在杭州西湖文化广场的一个小剧场里,举办了一场主题为“让爱不罕见”的新年合唱会。会上,浙江省人力资…
2019-04-09 22:20 25医疗新闻 国内无罕见病官方定义 无医保报销缺药可治
在公历中,因为2月的第29天,只有闰年才会遇到,四年一次,因此,2月29日被确定为国际罕见病日。2016年2月29日,是第九个国际罕见病日。罕见病又被称为“孤儿…
2019-04-03 09:33 109男性保健 美国 专为 罕见病立法 保险公司不得拒绝投保
在“冰桶挑战”走红中国之前,罕见病对国人而言是个“冷概念”。根据世界卫生组织的定义,患病人数占总人口0.065~0.1的疾病,统称为罕见病。在我国,罕见病…
2019-04-03 08:29 80男性保健 休克 先天性疾病 痛苦 手术 b超 孩子 婴儿 小腿
患有13项先天性疾病 本来中年得子是件幸福的事情,可自从生下儿子天赐后,今年41岁的唐女士就陷入无尽的痛苦中。1月27日,临上手术台的唐女士进行b超检查…
2019-03-15 11:11 70 最新资讯 经典病例 动脉栓塞 晕厥 呼吸困难 视网膜动脉闭塞 二尖瓣三瓣叶畸形
二尖瓣附瓣是一种极其罕见的先天性心脏异常,可为偶然所见,也可导致左心室流出道梗阻,表现为呼吸困难、胸痛、心悸、疲劳或晕厥等症状。土耳其的 Muzaffer …
2019-03-14 15:51 742女性健康 动脉粥样硬化 高胆固醇血症 冠心病 卫生健康 罕见病 HoFH 最新资讯
为提高我国罕见病诊疗水平,维护患者健康,2018 年 5 月 11 日,国家卫生健康委员会等 5 部门联合发布了《第一批罕见病目录》,纯合子家族性高胆固醇血症名列…
2019-03-14 10:40 775 罕见 用药 药品 增值税 首批
医药网2月14日讯 2月11日,最新召开的国务院常务会议透露了关于罕见病药的关键信息,这不仅会使得一批次布局罕见病药品的药企以及罕见病病人获益,也意…
你可能不是行业专家,但你一定有独特的观点和视角,赶紧和业内人士分享吧!
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